- El objetivo es involucrar a la ciudadanía en espacios de debate para crear herramientas e información útil sobre enfermedades minoritarias
- Se trasladarán los nuevos enfoques y resultados a la sociedad, asociaciones y federaciones de pacientes
- El proyecto cuenta con financiación económica en la convocatoria de proyectos de Ciencia Ciudadana de la Fundación FECYT
El grupo de investigación ATENEA de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (Fisabio) junto con el Departamento de Salud Alicante-Sant Joan, organismo dependiente de Conselleria de Sanitat, lidera el proyecto CISER de Ciencia Ciudadana para mejorar la seguridad de los pacientes que sufren enfermedades raras. El proyecto se llevará a cabo en los próximos dos años y contará con la colaboración de la Universidad Miguel Hernández y la Universidad de Granada.
El objetivo principal de esta iniciativa es involucrar al conjunto de la ciudadanía en espacios de debate para generar herramientas e información útil que mejore las condiciones de los pacientes con este tipo de enfermedades minoritarias, conocidas como enfermedades raras.
Se trata de un proyecto que no solo se centra en un campo de estudio minoritario, sino que además utiliza como método de trabajo la Ciencia Ciudadana. Es decir, está orientado a hacer divulgación para la ciudadanía y también a involucrarla como agente activo del proyecto, junto con los propios pacientes de estas enfermedades y sus familiares.
Para ello, se crearán espacios de debate en los que se implique a los agentes afectados por este tipo de enfermedades, directa o indirectamente, y que traten sobre la gobernanza de la seguridad del propio paciente. La finalidad es consolidar nuevos sitios de interacción útiles para pacientes, profesionales y autoridades sanitarias. Asimismo, se trasladarán los nuevos enfoques y resultados de dichas reuniones a la sociedad civil, asociaciones y federaciones de pacientes.
“Sin la participación de los pacientes, se limitan significativamente las oportunidades de construir un entorno cada vez más seguro. De ahí la importancia de poner en marcha iniciativas como esta, que además contribuyan a aumentar la evidencia científica en este campo”, asegura José Joaquín Mira, especialista en Psicología Clínica e investigador principal del grupo ATENEA.
Mira añade que “este proyecto se basa en la idea de que cuando somos pacientes disponemos de una valiosa información que, cuando existe un entorno propicio, podemos compartir para lograr mejores resultados en salud”.
El proyecto parte de la idea, postulada por la nueva estrategia en seguridad del paciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de que la seguridad de los pacientes es una prioridad en todos los sistemas de salud. Por lo que velar por ella, es competencia de todas las instituciones sanitarias y equipos de profesionales, pero también de los mismos pacientes, así como del conjunto de la ciudadanía.
Esta concepción, en la que también incide la Estrategia Nacional en Seguridad del Paciente española, asume, por tanto, que todos ellos se han convertido en actores clave de la seguridad clínica, un concepto conocido como co-producción.
Además, el proyecto cuenta con financiación económica en la convocatoria de proyectos de Ciencia Ciudadana de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. Así, el programa de investigación contará con un presupuesto total de 55.720 euros.
Enfermedades raras
Las enfermedades denominadas raras o minoritarias son aquellas que se presentan con una muy baja frecuencia (menos de 5 casos por cada 10.000 personas). Se han identificado más de 8.000 tipos distintos de estas enfermedades por lo que, aunque son pocas las personas que padecen cada una de ellas, en conjunto representan un importante volumen de personas afectadas por este grupo de enfermedades.
Fisabio cuenta con una sólida experiencia en el ámbito de estudio de la Ciencia Ciudadana y participativa en enfermedades raras, tanto regional como nacional e internacional. Algunos proyectos recientes son GentXGent de Anomalías congénitas cardíacas, una iniciativa para estudiar la Enfermedad de Wilson junto con la Fundació per Amor a l’Art o el FIS de Demora diagnóstica cuyos resultados se presentaron a los pacientes y asociaciones en una jornada en Fisabio a finales de 2022.
Estrategia de Ciencia Ciudadana y participativa en Fisabio
Fisabio se encuentra actualmente desarrollando su estrategia de Ciencia Ciudadana y participativa para impulsar la participación de la ciudadanía de manera activa en las investigaciones científicas, contribuyendo a la co-creación y procesos colaborativos con todos los actores del ámbito sanitario.
Iniciativas de Ciencia Ciudadana lideradas por Fisabio como el recientemente financiado proyecto MENINA – MENtal Health and wellbeing Improvement during pregNAncy, junto con el presente proyecto CISER, contribuyen a afianzar a la entidad como una agente activo y comprometido con la promoción de la implicación de la ciudadanía en la investigación científica.